mercredi 11 novembre 2009

Vie de famille déménage!!!

Grande nouvelle: Le blogue ''Vie de famille avec la cystinose'' déménage!

Vous pourrez dorénavant suivre mes péripéties familiales à l'adresse suivante;

http://viedefamilleaveclacystinose.wordpress.com


Vous y trouverez des photos, des pdf, et évidemment, de nombreux autres textes, qui viendront dès que j'aurai le temps. Je vous attends!

Nat

jeudi 5 novembre 2009

À go, on vaccine!!! (du moins, on fait la file)

Sujet de l'heure, la vaccination fait couler pas mal d'encre et ce, pour divulguer trop souvent des informations contradictoires. Même les ballerines des grands ballets canadiens ne doivent plus savoir sur quel pied danser, si elles ont des enfants.

Évidemment, si vous êtes anti-vaccins, vous vous bidonnez à la maison, vous félicitant d'être au dessus de tout ça. Vous vous contentez de regarder de travers les gens qui toussent dans les transports en commun, vous vous lavez les mains 35 fois par heure, et mettez un masque à gaz pour aller acheter vos produits homéopathiques à la pharmacie. Sinon, vous vous dites que cette grippe est une histoire montée de toutes pièces, qu'une grippe, il y en a à chaque année, que les médias font ce dont ils sont spécialistes; monter une petite histoire de peur en épingle. Peu importe la raison de votre non-vaccination, je vous souhaite de ne pas tomber malades.

Si, comme moi, vous êtes farouchement pro-vaccin (et pas juste dans le cas de bad trip social comme c'est le cas présentement), vous vivez l'horreur d'une organisation gouvernementale désastreuse. D'un côté, on nous dit d'aller se faire vacciner à tout prix, on fait tout pour nous convaincre. D'un autre côté, une fois convaincus, c'est la galère. On s'affaiblit presque le système immunitaire, tellement on doit déployer d'énergies pour l'avoir, ce mauzusse de vaccin!

Ce n'est pas mêlant, les informations changent tellement souvent, que même les infirmières de la ligne d'infos H1N1 doivent à tout moment aller vérifier dans la base de données (vécu). Pas parce qu'elles entendent la question pour la première fois et qu'elles ne savent pas la réponse, mais bien parce qu'il y a de bonnes chances que les directives aient changé du tout au tout, depuis le dernier appel, 5 minutes avant!

Les parents qui, comme moi, ont un enfant malade comprendront bien le stress que l'on peut vivre en ayant à subir un tel système. Quels sont les critères pour être considérés immunosupprimés? Une maladie chronique ça veut dire quoi, (il me semble que c'est assez large comme terme)? Mon enfant est dans quelle catégorie? Si mon chien fait de l'arthrose, je peux tu le faire vacciner? Est ce qu'il faut apporter des preuves que l'enfant en question est malade? Y'a tu des malades plus importants que d'autres? Et si mon enfant pognait la grippe en se tapant la ligne d'attente pour se faire vacciner? Faut tu que je m'apporte un cellulaire pour consulter la ligne info pandémie à toutes le heures, afin d'être certaine que mon enfant sera vacciné rendu à son tour?

Moi, oui, j'ai vécu du stress à cause de la vaccination. Je trouve pas mal dommage de ne pas pouvoir faire vacciner Émile, Noémie et Lucas en même temps. À mes yeux, Émile a autant besoin du vaccin que Noémie. Pourtant, il y aura droit seulement dans 1 mois. De plus, que le gouvernement nous donne un remboursement de l'équivalent d'une journée de travail perdu, si il n'est pas capable de s'organiser logiquement, tabouère! Avec leur organisation broche à foin, non seulement il n'y aura que la moitié de la famille de vaccinée, mais on devra perdre non seulement 1, mais 2 jours de notre vie (qui est assez bien remplie, merci) pour aller faire la file au centre de vaccination. Bravo!

Demain, je passe ma journée de congé à faire une ballade en famille. Au lieu d'aller jouer au parc, nous irons faire la file, pour un vaccin. Non, ce ne sera pas à la garderie, non ce ne sera pas à l'école, comme la logique le voudrait, ce sera dans un centre communautaire. J'espères que Lucas et Noémie seront vaccinés, car il commence à y avoir des cas de H1N1 à leur garderie, et que je n'ai pas les moyens que Lucas se retape un séjour à l'hopital. Parfois, le prix est cher à payer pour avoir des enfants en santé!

dimanche 1 novembre 2009

Le divorce pharmaceutique, fin de l'épopée

Ça y est! Mon divorce avec le jean-coutu est bel et bien consommé. Je suis maintenant fidèle avec une autre pharmacie, concurrente de mon fournisseur de médicaments précédent. Oû? Ce n'est pas important. D'ailleurs, je ne veux pas faire de pub, à moins que ce ne soit pour dénoncer les pratiques d'un commerce.

Ce que j'ai trouvé carrément comique, c'est que même si le ''patron'' qui m'a dit d'aller voir ailleurs si c'étais ce que je voulais faire, le Jean-Coutu a appelé chez moi dès qu'ils ont été mis au courant que j'avais fait transférer mon dossier ailleurs. Ça a été tellement rapide, que Mat a reçu l'appel avant même que j'aie le temps de revenir à la maison. Des vrais Lucky Luke de la tentative de récupération de clients. Comme ils étaient soudainement passionnés par nos mécontentements à leur égard, on ne s'est pas gênés pour leur faire nos griefs, cependant, le mal est fait; On divorce!!!

Évidemment, comme Lucas a une bonne liste de médicaments qui ne sont pas du tout courants, je m'attends à quelques délais, et aussi à quelques ajustements, ce qui est tout a fait normal. D'ailleurs, le Jean-Coutu nous a reproché de leur avoir fait commander des produits avec lesquels ils resteront pris, car il n'y a que Lucas qui les utilise. Ils font pitié, hein?

Je ne demande pas la lune; je ne demande que ce que la logique de ce qu'on peut attendre d'une pharmacie ordonne:

-Des médicaments avec la date de péremption indiqués sur la bouteille

-Un service courtois, des pharmaciens qui ne nous parlent pas comme si on était des imbéciles, ce que je ne considère pas être.

-Des pharmaciens qui ne me répondent pas ''je pense'' quand je leur demande avec angoisse si le médicament qu'ils m'ont refilé, (qui est du format intraveineux au lieu du sirop habituel) sera correct pour mon bébé.

-Des pharmaciens qui ne me donneront pas l'impression de faire exprès pour m'extorquer le moindre sou possible (Ça, c'est la grande spécialité du Jean-Coutu)

-Des pharmaciens capables de s'adapter un minimum aux réalités de leurs clients. Bref, d'avoir en stock les produits nécessaires, histoire de ne pas nous faire attendre 2 jours sans médicaments parce qu'ils n'en avaient pas commandé.

Je suis peut-être une cliente exigeante, mais je ne crois pas exagérer. Je suis la cliente, et ils sont le fournisseur. Ils font des sous avec moi, et moi, je paie cher pour avoir du service.

Avec t0us les changements qu'on a vécus récemment, nous avons BESOIN d'avoir confiance en notre pharmacien, c'est un must. La pharmacie joue un grand rôle dans l'aventure de Lucas et nous ne pouvons pas nous permettre de faire affaire avec des requins brillant par leur incompétence.

Comme je le disais plus haut, oui, je m'attends à avoir à faire quelques ajustements avec mes nouveaux pharmaciens. Je sais qu'ils n'auront pas nécessairement tous les produits nécessaires dès demain matin. Il faut être logique.

Si on analyse qui est le grand perdant la-dedans, je ne me sens pas visée. Je ne perds pas un client archi-payant, je repars à zéro chez un nouveau fournisseur de médicaments... qui livre gratuitement, par dessus le marché!

samedi 31 octobre 2009

La culpabilité

Quand une personne, particulièrement une femme (comme moi, par exemple) a des enfants, elle découvre un phénomène tout à fait nouveau: La culpabilité. C'est bien simple, c'est presque comme une deuxième paire de bas, tellement on la ressent souvent.

La culpabilité survient à toute sorte de moments; Sous la douche, dans le bus, au travail, en pleine nuit, même parfois au beau milieu d'une partie de jambes en l'air! Les raisons de sa venue sont incroyablement multiples; Un repas manqué, une arrivée en retard à la garderie, un enfant chicané trop fort, une mitaine oubliée à la maison, etc., etc, etc.

Avoir un bout de chou malade dans le décor amène aussi son lot de culpabilités. Pas tant sur la cause de sa maladie, parce qu'il aurait fallu que nous fussent devins pour savoir que nous avions ce gêne en nous, mais sur pas mal de détails de la vie de tous les jours.

Comme Lucas a son Cystagon à prendre religieusement à chaque 6 heures, quand on passe tout droit, la culpabilité se pointe le bout du nez. Quand on oublie de lui mettre ses gouttes dans les yeux, bonjour la culpabilité. Quand on aimerait pouvoir donner plus d'attention à nos autres enfants, mais que l'on est débordés par les médicaments, le repas, les couches, alouette! Comment on se sent, vous pensez?

Évidemment, je sais que je fais mon gros possible, que ce que nous demande l'hopital est quasi-surhumain, même pour un couple qui n'aurait qu'un seul enfant, et qui aurait une nounou à temps plein. Le docteur de Lucas le dit, et je la seconde; Les demandes faites aux parents d'enfants cystiniques sont énormes, ne tiennent pas comptes des réalités de la vie. Cependant, notre devoir est de faire de notre mieux au travers de tout ça.

SUPERWOMAN

Vous connaissez superwoman, celle qui s'habille comme superman, en plus sexy, évidemment. Ce terme est aussi utilisé pour décrire des mères de familles qui font toujours tout à la perfection, tant au boulot, qu'avec les enfants, qu'à la maison, qui a une libido à tout casser, qui est toujours bien peignée, qui a les jambes rasées de près, des repas toujours équilibrés, alleluia!

Je vous annonce tout de suite que je ne suis PAS superwoman. D'abord, je ne me peigne que très rarement (pas le temps), mon appart est en bordel (pas le temps), je pète les plombs au moins 1 fois par jour, et surtout, je ne me rase jamais les jambes.

Sérieusement, je crois qu'à trop vouloir se prendre pour une superwoman, qui fait toujours tout parfaitement, sans erreurs, et dans la joie, tout ce que je risque de me taper, c'est un beau gros burn out. Je préfère vivre avec mes petites culpabilités, que j'arrive toujours à chasser assez facilement du revers de la main...

lundi 26 octobre 2009

Mon divorce d'avec le Jean-Coutu

Quand j'avais 3 enfants dits en bonne santé, j'allais régulièrement à la pharmacie Jean-Coutu située près de chez moi. La proximité faisait mon affaire, les prix... Bof, tout est cher partout anyways!

Depuis que Lucas prend des médicaments en quantité industrielle, j'ai maintes fois eu l'occasion de déchanter de cette pharmacie. Le service y est pourri dès que les médicaments demandés dépassent en complexité les célébrex, effexor et marvelon de ce monde. Bref, dès que les pharmaciens ont à faire travailler leurs petites méninges, tout devient plus compliqué. Voici quelques exemples;

Évidemment, au début, plusieurs produits étaient manquants. Bon, pour ça, ils ont l'excuse que Lucas nécessite des mixtures vraiment non communes, et qu'une pharmacie ne peut pas tout avoir en stock. Cependant, je m'explique mal qu'ils n'en avaient commandé que pour la première prescription, et non pour les mois à venir, ce, sachant que Lucas avait une ordonnance renouvelable pendant 3 mois.

Les premières fois que j'ai été y chercher mon bicarbonate de sodium à 30$ la prescription, j'ai reçu 2 petites bouteilles de 250 ml chacune. Je les ai appelés pour leur faire remarquer que Lucas en prenait en s'il vous plait, et que je ne tenais vraiment pas à passer ma vie à commander ce produit. Je leur ai dit qu'ils pouvaient sans problèmes m'en préparer un gallon (étant consciente que j'exagérais). Par la suite, ils m'ont remis 2 bouteilles de 500 ml, ce qui est déjà moins pire. Cependant, le prix est resté le même que si j'en avais pris 250 ml. Voyez-vous l'arnaque? Ils ne me font pas payer pour le produit en tant que tel (qui ne coûte rien à faire), mais pour le temps de travail que ça demande pour le faire. Comme ça prend sensiblement le même temps de faire 500 ml qu'un litre de médicament, c'étais pas mal plus avantageux pour eux de m'en donner des petites doses, histoire que je revienne souvent, et paie souvent le fameux 30$. Crosseurs, non?

Lucas prend su magnésium per os (par la bouche). Une fois, j'ai passé une commande pour le magnésium à la pharmacie. On me répond de passer dans 3 heures, que ma commande sera prête. Quand Mathieu est revenu avec le médicament, on s'est rendus compte qu'ils nous avaient donné des fioles de magnésium IV (intra veineux). Je les appelles, leur demande des explications, tout en les traitant d'incompétents au passage. Le pharmacien me dit qu'il PENSE que c'est la même chose. Je lui demande s'il le pense ou s'il en est certain. Différence qui a sa petite importance pour moi.. C'est tellement de troubles de faire un bébé, on ne va pas faire exprès pour le maganer. Il me répond; ''Écoutez madame, on est des professionnels, on ne va pas vous donner n'importe quoi''. Ben non... Ayant perdu confiance, j'appelle la pharmacie de Sainte-Justine, oû on m'explique que effectivement, quand les concentrations nécessaires sont plus élevées, on peut utiliser le magnésium IV en per os. Cependant, la pharmacienne me conseille d'apporter mes fioles à la pharmacie pour qu'ils me les vident dans une grosse bouteille, car il faut une seringue avec aiguille pour sortir le magnésium IV des fioles. Je re-retourne à la pharmacie le lendemain matin. Leur demande de me transvider mon magnésium. Quand je reviens le chercher, le caissière me demande 30$ pour. Personne n'avait jugé bon de noter que cette commande avait déjà été payée. Une chance que j'ai la gueule nécessaire pour me défendre!

Il y a aussi les détails bénins, comme des produits rendus sans la date d'expiration, ou sans la mention ''réfrigérer'' pour un produit se conservant au froid.

La goutte qui a fait déborder le vase (qui était déja pas mal assez plein, mettons), c'est quand je les ai appelés pour leur demander de m'imprimer les papiers de médicaments qui avaient été rejetés par mon assureur. Comme il y en a 13, ils me chargent des frais de 5$. Là, j'ai pèté les plombs. Depuis la mi-septembre, ils ont fait au moins 1000$ avec nous, juste en médicaments. La- dessus, il y a au moins 300$ que j'ai payé de ma poche. J'ai ''parlé'' au gérant, et pas moyen de m'exempter du 5$ à payer; ''Les règlements, c'est les règlements pour tout le monde, madame''. Au ouain?

Je vous annonce donc qu'en plus d'être des pharmaciens pourris, les pharmacies Jean-Coutu sont de mauvais gestionnaires; Pour éviter d'exempter quelqu'un de payer 5$ une fois, ils ont perdu non seulement 1, mais 5 clients (on est 5 dans la famille) dont Lucas qui est un client Jack Pot pour une pharmacie!

samedi 24 octobre 2009

Conciliaiton travail/famille/études... Ouch!

Celui qui a inventé le terme conciliation travail/famille n'a pas d'enfant. Ce n'est pas en travaillant 40 heures semaine qu'on peut concilier quoi que ce soit. Même une personne sans enfants arrive à manquer de temps pour profiter de la vie, à 40 heures semaine. Quand on a 1, 2 ou 3 enfants, la routine de vie, travail inclus, ressemble a une valse qui tournerait sans arrêt. Lever, dejeuner, ecole, travail, retour, souper, devoirs, bain, dodo, lever, dejeuner, ecole, travail, retour...et ainsi de suite.

La fin de semaine, on est un peu plus lousse, mais on a de multiples tâches à faire qu'on a négligées la semaine durant. En plus de ça, on essaie de trouver le plus de temps possible pour profiter un peu de nos enfants (et eux de nous). Quand on travaille dans un milieu comme le mien (hospitalier), et qu'on est obligés de travailler une fin de semaine sur deux, on se ramasse à avoir à peine 4 jours par mois pour tripper en famille. Et là, il faut souhaiter: Qu'il fasse beau, qu'on ait les moyens financiers nécessaires à nos aspirations de loisirs familiaux, qu'on n'ait pas d'autre chose de prévu, de moins le fun, mais de tellement obligatoire.

Quand, dans une famille comme la mienne, la papa est aux études à temps plein, la routine familiale fait OUCH! Le ménage aussi, d'ailleurs. Malgré un horaire archi-organisé, il peut arriver qu Mathieu ait un travail à teminer, un texte à lire. Du coup, je dois assumer le rôle de chicaneuse d'enfants qui n'écoutent pas quand il est temps d'aller se coucher, en plus de la fatigue d'une looongue journée de travail. Je ne peux m'empêcher de me demander; Mais comment font les monoparentales??? Si j'étais croyante, je dirais que ce sont des saintes. Comme je suis plus terre à terre, je dirai que ce sont des magiciennes, des sur-femmes! Bref, des mamans qui aiment leurs enfants et qui ont simplement pas le choix!

Quand il me prend l'envie, comme ce soir, d'écrire sur mon cher blogue, c'est souvent au dépens de précieuses heures de sommeil. Une partie de moi envisage quoi me faire comme lunch pour demain, ma voix crie aux enfants d'accélérer leur mise en pijama, et la seconde partie de ma matière grise s'amuse dans les tournures de phrases. Pendant tout ça, je chatte avec mes amis sur facebook. Bref, je suis une maman multi-fonctions!

Tant qu'à avoir une vie occupée, pourquoi ne pas avoir, en plus, un enfant malade? Évidemment, la maladie de Lucas nous complique un peu la vie, on a les médicaments à préparer, il faut les donner, il y a le gavage à installer, les poches de gavage à laver, les visites à l'hopital, le niaisage à la pharmacie pour les médicaments... Je me suis rendue compte qu'en 2 semaines, TOUTES mes journées de congé seront en partie passées dans un hopital, ou une clinique. Déprimant, non? Déjà que je travaille dans un hopital...

Heureusement, ce ne sera pas toujours le cas. Avec le temps, les rendez-vous de Lucas vont s'espacer, Mat va finir l'université, les enfants vont grandir, à 80 ans, je devrais être bonne pour prendre ma retraite... Et savez-vous ce que je vais faire??? M'ennuyer!!!

jeudi 22 octobre 2009

To vaccin, or not to vaccin

Les opinions sont divisées, les arguments se valent dans les deux camps. Le camp pro-vaccin parle de santé publique, de sécurité individuelle, de responsabilité sociale. Le clan anti-vaccin parle de vaccin mal testé, d'exagération médiatique, de mercure dans les vaccins, de grippe pas si pire qu'on le dit, des intérêts pharmaceutiques.

Moi, au travers de tout ça, je dis: Vaccin!

Vaccin parce que je travaille avec des gens malades

Vaccin parce que mon bébé est de santé plus précaire que la normale

Vaccin car je préfère quelques petits effets secondaires à une grippe de chien pendant une semaine, et les complications qui peuvent éventuellement survenir

Vaccin, car le même a déjà été donné ailleurs dans le monde, dans problèmes majeurs

Vaccin, parce que si je ne me fais pas vacciner, mon employeur pourrait me mettre en congé sans solde et que je n'en ai pas les moyens

Vaccin parce que j'en ai soupé des propagandes anti-vaccins venant de toutes parts. Si les enfants des autres ne pognent pas la rubéole, c'est parce que mes enfants sont vaccinés

Vaccin pas parce que je badtrippe sur le H1N1, mais parce que je prend ça aussi au sérieux que la grippe saisonnière, pour laquelle je me fais aussi vacciner

Tant mieux si la supposée pandémie n'est qu'une exagération, tant mieux si les médias ont tout monté en boule de neige, tant mieux si je me suis fait vacciner pour rien. Tant mieux s'il n'y a pas de grippe cette année! Je n'aurai juste pas pris de chances!